Children with rare diseases: maternal experiences and challenges

Autores

  • Iris Caliane Coelho de Souza
  • Mônica Cecília Pimentel de Melo
  • Ana Dulce Batista dos Santos
  • Ramon José Leal de Morais

DOI:

https://doi.org/10.26694/reufpi.v12i1.4117

Palavras-chave:

Anormalidades Congênitas, Relação mãe-filho, Enfermagem

Resumo

Objetivo: Analisar vivências e desafios de mães mediante a revelação do diagnóstico para anomalias congênitas. Métodos: Pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva, desenvolvida no município de Dormentes, Estado de Pernambuco, Brasil, em Unidades Básicas de Saúde, através da entrevista semiestruturada, com 8 mães que receberam o diagnóstico para anomalia congênita durante o pré-natal ou pós-nascimento, ocorrida entre 2017 e 2022. Utilizou-se uma amostra não probabilística, por intencionalidade, com fechamento amostral por exaustão. Os dados coletados foram analisados a partir da técnica da análise temática de conteúdo. Resultados: As mães ao vivenciarem o diagnóstico experimentam medo, tristeza e luto. A revelação do diagnóstico implica em adaptações que envolvem toda a família, na qual, os desafios postos, ao receber a notícia, evidenciaram a importância do acolhimento, do esclarecimento do diagnóstico e apontaram para busca de informações e da religiosidade, como dispositivos de fortalecimento.  Conclusão: Os achados desvelaram os processos adaptativos das famílias, principalmente das mães, apontando sobretudo para a necessidade de os profissionais, em específico, da enfermagem, repensarem seu papel alicerçado na empatia e na humanização, buscando o empoderamento das famílias para se adaptar ao novo, encorajando-as a vivenciarem o processo.

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Publicado

2023-10-24

Como Citar

1.
Souza ICC de, Melo MCP de, Santos ADB dos, Morais RJL de. Children with rare diseases: maternal experiences and challenges . Rev Enferm UFPI [Internet]. 24º de outubro de 2023 [citado 2º de março de 2024];12(1). Disponível em: http://periodicos.ufpi.br/index.php/reufpi/article/view/4117

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